Витя задыхается. У мальчика из Вяземского района редкое неизлечимое заболевание

Один на десять тысяч

Вы можете себе представить, что значит жить не снимая противогаза? Противогаза, который с каждым днем работает все хуже и хуже. Примерно так живет Витя. Его легкие работают лишь на 25 процентов.

«Знаете, сколько раз я впадала в отчаяние, когда Витя был маленький! Когда ему очередной раз становилось плохо, горло сдавливала мокрота и он не мог дышать? Я думала: «Господи, если ты дал ему жизнь, дай ему дальше жить! Нет - значит» - Елена обрывает фразу и обхватывает себя руками. - А он лежал и говорил: «Бабушка, я жить хочу». Знаете, как это страшно слышать от трехлетнего ребенка?»

Мы сидим с Еленой на кухне в ее небольшой квартире на станции Семлево. За стенкой, в комнате, не переставая, кашляет ее внук. Кашель душераздирающий - кажется, что вот-вот мальчик выплюнет свои легкие. Таких, как Витя, в России немного - по официальной статистике Минздрава, всего 1500.

Недавно в палате областной детской больницы Витя подружился с Сашей. Саше тоже 14 лет, и он тоже, как и Витя, родился в октябре, и диагноз у него точь-в-точь такой же. Но в обычной жизни общаться ребятам нельзя: больных муковисцидозом, как правило, изолируют друг от друга - ослабленный иммунитет, неработающая слизистая, опасные инфекции легко блуждают между детьми

Когда Вите стало совсем плохо и он попал в реанимацию, к нему пригласили отца Дионисия. Витя выкарабкался, а священник про него не забыл. Приехал на Рождество в Семлево, подарил мальчику наушники, о которых тот очень мечтал. Отец Дионисий стал для Вити ангелом-хранителем.

«Когда у мальчика приступ, Елена звонит мне и просит поставить свечу и помолиться», - говорит священник.

Больше женщина старается не унывать: «Живем как все - с препятствиями. Подпрыгнул - значит, перепрыгнул. Не подпрыгнул - сел в лужу»

«Болезнь соленого поцелуя»

В старину, когда рождался младенец и мать, поцеловав его, ощущала на губах соленый привкус, повитухи предрекали ребенку короткую жизнь. Так и говорили: «У него болезнь соленого поцелуя». В ХХ веке это тяжелое генетическое заболевание получило куда менее романтическое название - муковисцидоз.

Долгие годы в России он считался детской болезнью по страшной причине - до взрослого возраста большинство пациентов просто не доживали. Сейчас в Европе средняя продолжительность жизни таких больных составляет 50 лет, а самому взрослому исполнилось 70. В России все не так радужно - для продолжительной качественной жизни необходима постоянная дорогостоящая поддерживающая терапия. Если она есть, то человек живет, как живут люди, например, с астмой или диабетом. Но получить все необходимые лекарства не всегда просто

Тяжелую смешанную кишечно-легочную форму муковисцидоза у Вити диагностировали в 10 месяцев. До этого просто не могли понять, что с малышом: то ли бронхит, то ли воспаление легких

Муковисцидоз - это неизлечимое заболевание, при котором секреты организма (то есть слизь) слишком вязкие и густые, чтобы обеспечивать жизненно важные функции, для которых они предназначены. Страдают печень, желудок и кишечник, а главное - легкие. Они будто бы каменеют и перестают справляться со своей основной задачей - дышать, наполнять кровь кислородом.

Приступ может случиться в любой момент. Поэтому рядом с кроватью всегда стоят ингалятор и бутылочка, куда Витя отхаркивает лишнюю жидкость. Он редко выходит из дома. Во двор спускается без проблем, а подняться на третий этаж ему уже тяжело - начинается одышка.

«Однажды, это еще было в Донецкой области, Витя стал гулять, улыбаться, играть с ребятами на улице, хорошо прибавил в весе, - вспоминает Елена. - Так длилось год. Я обрадовалась, подумала: «Ну все, мы победили, мой мальчик убежал от этого всего...» Но болезнь опять вернулась».

Дайте дышать

В дверях кухни появляется Витя. Очень худенький, в свои 14 лет он весит всего 22 килограмма. Часто отказывается от еды, только воду пьет.

«Потому что мокрота жжет горло и во рту пересыхает», - объясняет он.

А вот таблетки, хочешь не хочешь, нужно пить горстями. Без них нет жизни. Говорить много у него не получается - душит кашель. Витя возвращается в свою комнату и садится у распахнутого окна. Свежий воздух дает ему отдых от кашля.

В документах, которые дала Вите при выписке Российская детская клиническая больница, написано: «Ребенок нуждается в кислородотерапии в домашних условиях с помощью кислородного концентратора с газовым потоком до 5 - 6 л/мин.». И большими буквами приписка: «ДАННАЯ ТЕРАПИЯ ЯВЛЯЕТСЯ ДЛЯ РЕБЕНКА ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМОЙ И ЗАМЕНЕ НЕ ПОДЛЕЖИТ». Но концентратор стоит 50 - 70 тысяч рублей. Таких денег в семье просто нет.

«Все, что я получаю, уходит на еду и квартплату», - говорит Елена. Витю она ставит на ноги практически одна. Его мама лишена родительских прав, папы нет.

«Этот аппарат даст Вите возможность дышать?» Елена грустно улыбается: «Он даст ему возможность жить».

P. S. Если вы хотите помочь Вите, напишите письмо на электронный адрес редакции ([email protected]) либо позвоните по телефону 8 (4812) 38-63-00.