Смолянка пожаловалась на департамент по здравоохранению президенту
Смолянка рассказала, что никакой помощи, которая положена по закону ее мужу - инвалиду 1 группы, не оказывают. Из департамента по здравоохранению, фонда социального страхования, МСЭ, а также поликлиники идут сплошные отписки и "перефутболивание" друг на друга.
Анна рассказала печальную историю о своем 37-летнем муже. Еще летом он начал жаловаться на слабость в руке, а сегодня он уже прикован к постели. Виной всему страшное заболевание БАС (боковой амиотрофический склероз). Также известно как болезнь моторных нейронов. Если на простом языке, то нервные окончания перестают передавать сигналы от головного мозга к конечностям и органам. В итоге быстро атрофируются руки и ноги, позвоночник перестает держать человека, а вскоре начинается самое страшное - прекращение дыхательной активности. И все это происходит при абсолютно ясно соображающем уме и здоровом сердце. То есть, грубо говоря, человек, словно хоронит себя заживо, все осознавая и понимая, но не имея возможности пошевелить ни единой мышцей.
Сразу же отметим, БАС не лечится. Можно лишь замедлить прогрессирование. Заболевание редкое. Выявляют в среднем у 2 человек на 100 тысяч населения. Средняя продолжительность жизни пациента после установления диагноза составляет от 2 до 5 лет. Вот почему так важно вовремя выдавать все необходимые препараты и оборудование для замедления прогрессирования.
До недавнего времени многие вообще об этом заболевании не знали. Но вскоре пациентов БАС включили как и онкобольных в список людей, нуждающихся в паллиативной помощи. Но для смоленского здравоохранения федеральные законы не писаны.
И если в развитых странах, а также некоторых городах России пациентам с БАС научинились оказывать паллиативную помощь в виде инвалидных колясок, дыхательных аппаратов, установки специального устройства для кормления, то смоленское здравоохранение оказалось настолько далеко, что кроме как "вас поставили на учет нуждающихся в реабилитационном оборудовании" выдать больше ничего и не могут.
На данный момент Алексею необходима инвалидная коляска, памперсы, аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких, лекарства. По словам Анны, на все запросы в поликлинику, МСЭ, фонд социального страхования, департамент по здравоохранению ведомство "перефутболивает" друг от друга или же просто отвечают отписками в стиле "обращение получено", "на учет поставлен". А заявления рассматривают в течение месяца.-
Сейчас дорог каждый день. Если в декабре ему еще только поставили инвалидность и он был на своих двух ногах, то сейчас он уже прикован к постели! Это страшно! Смотреть на молодого парня, у которого от безысходности текут из глаз слезы. Страшно слышать: "Кажется, это всё". Страшно слышать, как твой любимый человек задыхается. Но ты ничего не можешь сделать! Заявление на получение аппарата НИВЛ для дыхание все еще рассматривают. И каждый раз отвечают: "позвоните после праздников", рассмотрим в течение 30 дней. А как ему дышать все это время, как жить?!- возмущенно делится Анна.-
Устав от обещаний, а также понимая, что на счету каждый день, смолянка написала жалобу в администрацию президента РФ. Возможно, что только так можно облегчить жизнь своего любимого человека и сделать его жить хотя бы чуточку комфортнее.
Использованное в статье для иллюстрации фото взято из интернета для наглядности заболевания.