Сегодня суббота, 1 августа 2026 года.

16 октября 2024 года | www.smolensk2.ru

На Смоленщине ребенка с редким заболеванием обеспечили самым дорогим лекарственным препаратом в мире

Благодаря фонду "Круг добра" в России стал доступен дорогостоящий препарат "Элевидис", жизненно необходимый детям с мышечной дистрофией Дюшенна. Россия - одна из первых стран, где стал доступен этот препарат. Его стоимость - около 3 млн долларов. Лекарство входит в число самых дорогих в мире.

С конца июня "Элевидис" закуплен уже для 43 детей из разных регионов страны. Одним из них стал Милан из Смоленской области.

"Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг добра" оказывает неоценимую помощь в обеспечении пациентов лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Это касается и детей с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна.

В Смоленской области уже есть пациент, которому фондом "Круг добра" был предоставлен препарат "Элевидис". Он уже введен пациенту. Однократно, как того и требует инструкция. Пока рано говорить о результатах лечения, оценку будем проводить чуть позже. Конечно, мы надеемся на положительные результаты от лечения, которые позволят пациенту в будущем быть человеком без ограничений", - рассказала главный врач ОГБУЗ "Детская клиническая больница" Смоленска Елена Демина.

Приём и рассмотрение экспертным советом Фонда "Круг добра" заявок на терапию препаратом "Элевидис" продолжается.

Благодаря фонду помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями "Круг добра", созданному в 2021 году Указом президента России, детям с мышечной дистрофией Дюшенна уже доступны несколько препаратов патогенетической терапии, их уже получают более 450 подопечных фонда.

Фото предоставлено правительством Смоленской области.

Источник: Рабочий путь

Иллюстрация к статье: Яндекс.Картинки

Самые свежие новости Смоленска на нашей странице в Вконтакте

16 октября 2024

• Школьники и студенты Смоленска начали обучение в «Школе будущего предпринимателя» 501

• Смоленская организация задолжала работникам больше 4 млн рублей 186

• При поддержке Росатома в Десногорске открылась модернизированная детская поликлиника 721

• Смоленская учительница «одолжила» мошенникам почти 200 тысяч рублей 522

• В смоленском оздоровительном центре «Голоёвка» появятся два новых жилых корпуса 658

• В Десногорске масштабно модернизируют коммунальную инфраструктуру 423

• Заколдованные ворота смоленского футбольного клуба 2156

• В Десногорске обновят коммунальную инфраструктуру 417

• Смоленские улицы очищают от листьев и сухих веток 410

• В Смоленске МЧС провело учения в Федеральном центре травматологии, ортопедии и эндопротезирования 627

• Смолянин забил товарища палкой 390

• В Смоленской области приступили к расширению оздоровительного центра «Голоёвка» 654

• Смоленского руководителя «Стройинвестпроекта» уличили в даче взятки 490

• Смоляне собрали более трех тонн гуманитарной помощи для жителей Курской области 461

• В Смоленске временно закрыли для посещения храм Петра и Павла 153

• Делегация Смоленской области примет участие в форуме «Производительность 360» 647

• В Смоленске задержан застройщик по подозрению в передаче взятки 400

• Сенатор Артем Малащенков рассказал про уникальное изобретение смолян для нужд СВО 401

• В Смоленске иностранец пытался получить банковскую карту по чужому паспорту 153

• В Смоленске тсотрудники таможни передали конфискованные бытовые товары на 14 млн. рублей для нужд СВО 243

• В облцентре по подозрению в передаче взятки задержан застройщик 563

• Смоляне сделали уникальное изобретение для нужд СВО 548

• Суд допросил всех свидетелей по делу бывшего ректора СГУС Георгия Греца 373

• Модель из Смоленской области стала ангелом Victoria’s Secret 317

• Скульпторы из Смоленска заканчивают создание памятника братьям Верещагиным 445

• Сотрудники исправительной колонии № 2 приняли участие в заседании молодежного совета администрации Сафоновского района 380

• Проект «Азбука родителей» вошёл в топ практик программы «Социальный курс: идеи нового времени» 452

• Смоленский проект «Азбука родителей» - в топе практик федеральной программы 443

• При поддержке Росатома в Десногорске открылась модернизированная детская поликлиника 613

• Сенатор Артём Малащенков рассказал про уникальное изобретение смолян для нужд СВО 376

• На Смоленщине осужденному из категории детей-сирот помогли решить жилищный вопрос 120

• В городе расположения Смоленской АЭС - Десногорске завершилось благоустройство нового общественного пространства - «Атомпарк-2» 9003

• Судебные приставы помогли смолянке получить компенсацию за причинённый в ДТП вред 318

• Смолянка «инвестировала» более миллиона рублей в карман мошенников 397

• Эксперты назвали сроки начала эры открытого банкинга 392

• В Смоленске состоялось заседание поискового объединения «Долг» 314

• В Министерстве соцразвития Смоленской области рассказали о правилах получения субсидии на оплату ЖКУ 398

• Смолянин попал головой под гидравлический пресс 267

• Со смолянки взыскали почти полмиллиона рублей недостачи 389

• Школьники из Смоленска могут принять участие в федеральной онлайн-олимпиаде «Безопасные дороги» 467

• Губернатор Смоленской области договорился о проведении крупного международного турнира по MMA 224

• Жители Смоленска приобрели конфеты с «начинкой» из червей 787

• Семья из Смоленска добилась увеличения компенсации после смерти отца в областной больнице 868

• На Смоленщине ребенка с редким заболеванием обеспечили самым дорогим лекарственным препаратом в мире 756

• Жители Смоленска наблюдали самую яркую комету последних лет 247

• Следственный комитет возбудил дело после травмирования смолянина на предприятии в Дорогобуже 225

• На улице 25 Сентября высадили новые деревья 248

• На Смоленщине для 12 музеев закупили новую технику 738

• В облцентре бывший чиновник получил штраф за превышение полномочий 229

• Смоляне перечислили деньги за несуществующие товары 540

• Смоленские росгвардейцы приняли участие в открытии постоянной выставки, посвящённой СВО 179

• На Смоленщине выбрали «народного участкового» 304

• Смоленские правоохранители нашли сбившего девочку автомобилиста 751

• В Смоленске выбрали подрядчика для создания карманного парка 768

• В Смоленске изменилось расписание автобусных маршрутов 621

• Смолян приглашают принять участие в онлайн-зачёте по финансовой грамотности 523

• Стало известно осенне-зимнее расписание ряда автобусов в Смоленске 381

• В Смоленске водителя, оставившего место ДТП, привлекли к административной ответственности 433

• Смоляне наблюдали самую яркую комету последних лет 181

• В Смоленске полиция нашла сбившего девочку водителя 410

• Смолянин предпринял неудачную попытку приобрести оборудование для майнинга криптовалюты. 410

• Смоленского работодателя оштрафовали из-за иностранного работника 205

• Сегодня в Смоленской области специалисты обезвредили миномётную мину времён ВОВ 420

• Мониторинг готовности многоквартирных домов к отопительному сезону затронет Смоленскую область 469

• Василий Анохин поздравил смоленский «Славутич» с победой 2084

•

info@smolnews.ru

Информер

Все материалы на данном сайте взяты из открытых источников или присланы посетителями сайта и предоставляются исключительно в ознакомительных целях. Права на материалы принадлежат их владельцам. Администрация сайта ответственности за содержание материала не несет. (Правообладателям)