Сегодня четверг, 1 августа 2019 года.

Поиск  

Пример: мэи   
12 декабря 2014 года   |   www.smolensk.rfn.ru   |   Обсудить

В Смоленске двум младенцам поставили серьезный диагноз - муковисцидоз

Страшный диагноз - еще не повод для установления инвалидности. В Смоленске двум младенцам поставили серьезный диагноз - муковисцидоз. Это - генетическая болезнь, которая в итоге может привести к ранней смерти. Семьи, в которых появились дети с таким заболеванием, взволнованы - маленьким смолянам не назначают категорию "ребенок-инвалид", отчего они теряют возможность получать достаточное количество льготных лекарств.

Наталья, мама маленькой Вари Якушенко свою девочку ни на минуту не выпускает из рук. С первых дней жизни принятие пищи для малышки - настоящее испытание из-за болей в животе. Хрупкий сон Вари постоянно прерывает кашель. Пока не слишком выраженные симптомы выдают наследственное генетическое заболевание - муковисцидоз.

Галина Минченкова, бабушка Вари:

«Внучечка плачет, и бабушка плачет. Вот когда смеются, такая радость на душе...Как только животик прихватит у бедной, не знаешь, куда кидаться, в какой край».

Каждый 20-й житель планеты, по словам ученых, - носитель поврежденного гена. А если ими являются оба родителя, то в 50 процентах случаев у них рождаются больные дети. Муковисцидоз сопровождается тяжелыми нарушениями функций легких и желудка. Родители трехмесячной Вари в недоумении: почему пожизненный диагноз не является основанием для назначения младенцу категории "ребенок-инвалид"?

Наталья Минченкова, мама Вари:

«Мы пошли в областную больницу, собрали все документы на получение инвалидности. Все врачи, во всех поликлиниках нам говорят, что идите - делайте инвалидность. Мы приходим в МСЭ, нам говорят, что ребенок хорошо набирает вес, у него еще нет бронхита, ничего нет, зачем вам инвалидность?»

Неподалеку от кроватки - дорогостоящие антибиотики, ферменты. Принимать - каждый день. Категория «ребенок-инвалид» позволяет семьям бесплатно получать необходимые лекарства в федеральных аптеках. Нет категории - нет и части льгот на лечение - на уровне региона медсредства часто выдают по остаточному принципу, и не всегда то, что нужно. Специалисты медико-социальной экспертизы по Смоленской области отвечают - картина течения болезни индивидуальна, зависит от мутации и степени ее тяжести. И лишь когда болезнь в полной мере "проявит себя", категорию назначат.

Галина Петухова, заместитель руководителя по экспертной работе "Главного бюро медико-социальной экспертизы по Смоленской области":

«Мамы немножко не понимают, что само наличие заболевания не является основанием для определения категории "ребенок-инвалид". Очень маленькие дети, диагноз только поставлен, подбирается лечение, еще неизвестно, какое будет течение заболевания. Из-за этого категория "ребенок-инвалид" не была определена».

В России законы юридические убедительнее медицинских, хотя ведущие специалисты страны с этим в корне не согласны.

Николай Капранов, руководитель Российского и Московского центров муковисцидоза, заслуженный деятель науки РФ:

«Во всем цивилизованном мире именно так: поставлен диагноз «муковисцидоз», и это говорит о том, что это больной - инвалид. Но у нас, к сожалению, определено экспертной медицинской комиссией, что по функции жизненно важных органов. Если в легких функция соответствует возрасту, то инвалидность может быть снята, хотя это, на самом деле, не просто не правильно, а преступно».

В области - 18 детей больны муковисцидозом. 16 из них имеют категорию «ребенок-инвалид». Наталье же остается лишь вновь собирать документы на ребенка. Если на повторной экспертизе результат будет таким же, она имеет право в течение месяца обжаловать решение бюро. К слову, в Смоленской области за последний год отмечено 10% отмененных решений медико-социальной экспертизы.

Вера Перельман

Подписывайтесь на наш Telegram, чтобы быть в курсе важных новостей Смоленска
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31        
Архив

12 декабря 2014

• В Смоленске двум младенцам поставили серьезный диагноз - муковисцидоз  948

Заместитель губернатора Смоленской области обещала поддержку Темкинской школе  440

В КВЦ имени Тенишевых открылась выставка иллюзий «Мир наизнанку»  915

Возбуждено уголовное дело в отношении лиц, осуществлявших приемку Велижского моста  656

В Смоленском Доме художника открылась выставка графических работ Натальи и Константина Павловых  450

Три произведения о башне Веселухе под одной обложкой  799

Бюджет – 2015: все социальные обязательства перед смолянами не только будут сохранены, но и проиндексированы на уровень инфляции  467

В Смоленске в следующем году продлят троллейбусную линию  418

Жители многоэтажки в Ярцеве ищут причины «похолодания» в своих квартирах  446

Смоленский областной суд сегодня оставил в силе приговор убийце Артёма Циркунова  606

Ночь искусств пройдет в Смоленске, в Культурно-выставочном центре имени Тенишевых 19 декабря в 19 часов  446

В Смоленском гуманитарном университете прошел творческий вечер Натальи Кулаковой  459

На сцене Ледового дворца СГАФКСТ на ул. Маршала Конева состоится концерт группы ДДТ  807

Нежилой барак в Смоленске на улице Шевченко могли поджечь  500

В Смоленской области возбуждено дело по факту разрушения моста  447

Алексей Казаков поднял вопрос о пассажирских перевозках в районах Смоленщины  471

В Смоленске продлят троллейбусную линию на Киселевку  554

Дина Гришина вошла в двадцатку участников образовательного проекта «Национальная школа кино»  498

Замдиректора национального парка «Смоленское Поозерье» Венера Астахова удостоена почетного знака «Золотой бурундук»  491

В Смоленской области сгорел грузовик и легковушка  431

Велижский мост стал причиной уголовного дела  420

На федеральном уровне принято решение о выделении Смоленской области более 15 миллионов рублей  413

В лесах Смоленщины начали усиленно охранять деревья хвойных пород  451

В Смоленске болеет больше малышей, чем в среднем по области  415

В бюджете Смоленска на следующий год заложены средства на строительство троллейбусной линии в микрорайоне Киселевка  404



   Яндекс.Метрика

 

info@smolnews.ru

Информер

Следите за нами в Twitter