В Смоленской области ребенка с редким заболеванием обеспечили самым дорогим в мире препаратом

Благодаря фонду «Круг добра» в России стал доступен дорогостоящий препарат «Элевидис», жизненно необходимый детям с мышечной дистрофией Дюшенна. Россия - одна из первых стран, где стал доступен этот препарат. Его стоимость - около 3 млн долларов. Лекарство входит в число самых дорогих в мире.

«Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» оказывает неоценимую помощь в обеспечении пациентов лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Это касается и детей с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна.

В Смоленской области уже есть пациент, которому фондом «Круг добра» был предоставлен препарат «Элевидис». Он уже введен пациенту. Однократно, как того и требует инструкция. Пока рано говорить о результатах лечения, оценку будем проводить чуть позже. Конечно, мы надеемся на положительные результаты от лечения, которые позволят пациенту в будущем быть человеком без ограничений», - рассказала главный врач ОГБУЗ «Детская клиническая больница» Смоленска Елена Демина.

С конца июня «Элевидис» закуплен уже для 43 детей из разных регионов страны. Одним из них стал Милан из Смоленской области.

Приём и рассмотрение экспертным советом Фонда «Круг добра» заявок на терапию препаратом «Элевидис» продолжается.

Благодаря фонду помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», созданному в 2021 году Указом президента России, детям с мышечной дистрофией Дюшенна уже доступны несколько препаратов патогенетической терапии, их уже получают более 450 подопечных фонда.

Фото предоставлено правительством Смоленской области.