«Не коронавирусом единым» Как эпидемия COVID-19 отразилась на донорстве костного мозга в Смоленске

Уже второй месяц мы живем в новом мире, где главное - соблюдать дистанцию. Безопасное расстояние в два метра переросло в дистанцию иную - между теми, кому нужна помощь, и теми, кто ее оказывает.

Из-за пандемии коронавируса в нашей стране «заморожены» все трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Для пациентов, ожидающих этих операций, каждый день промедления повышает риск не дождаться, не выдержать

«Нам невероятно повезло!»

Сегодня в России насчитывается всего 130 000 потенциальных доноров костного мозга. Этого крайне мало для страны с населением в 142 миллиона человек. При этом ежегодно пересадки ожидают не менее 4000 больных раком крови. Чтобы каждый из них получил шанс на спасение, надо, чтобы хотя бы 4 миллиона человек пополнили национальный регистр доноров костного мозга. Но пока каждый донор - на вес золота. Редкий шанс на спасение получают не более 300 человек - всего 8% больных.

Такой счастливый случай выпал смолянину по имени Андрей. Ему полгода назад сделали трансплантацию от неродственного донора.

- «У вас все нормально, можете ехать домой», - как мы мечтали услышать эту фразу от врача... рассказывает его жена Мария. Даже не верится, что вернулись из Санкт-Петербурга в Смоленск. Вся наша жизнь там была сосредоточена в 11-этажной клинике, которую называют «башней»... В стерильной палате, круглосуточно подключенный к капельнице, муж боролся с осложнениями, пытался кушать через силу и боль... И вот наступил момент, когда он смог выйти в коридор, потом - на улицу... Контрольное обследование показало 100-процентный донорский химеризм, а это значит, что костный мозг прижился... Победа!».

Единственный потенциальный донор из российского регистра оказался совместим с ее супругом на 100 процентов, не имел противопоказаний, не заболел, не испугался и согласился на донацию!

Но, к сожалению, так происходит далеко не всегда...

ФАКТ

Вероятность найти донора костного мозга в мировой практике 1:10 000.

COVID-19 оставил семилетнюю Леру без операции

Эта девочка очень много знает про капельницы, катетеры и переливания

Лера страдает редким генетическим заболеванием - анемией Фанкони, и ей требуется донор костного мозга. Радости мамы Анны не было предела, когда кандидата нашли в Германии, этой весной была назначена операция Но грянула пандемия.

«Нам сказали ждать, когда откроются границы», - потерянно говорит женщина.

Сейчас Лера пьет сильный препарат, благодаря которому удалось немного стабилизировать показатели крови. Но это лишь временная мера.

Помочь девочке можно и до открытия авиасообщения - если найдется нужный донор в России. Желающие могут сдать анализы! Только пока ни один из кандидатов из реестра доноров в нашей стране не подошел

Трансплантации отложены на неопределенный срок

- К сожалению, сегодня лейкоз молодеет и, если раньше среди смолян такой диагноз диагностировали больше у людей старше 60 лет, то сейчас пациентами гематологического центра все чаще становятся молодые люди от 18 до 40 лет. Тех, кому требуется трансплантация, направляют в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачёвой ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова, - рассказывает куратор волонтерского проекта по донорству костного мозга в Смоленской области Наталья Журавлева.

- Тем временем в России из-за коронавируса трансплантации от иностранных доноров отложили на неопределенный срок, - продолжает куратор Мария Жунтова, - Доставить донорский материал невозможно из-за закрытия границ. А вот отложить трансплантацию не всегда допустимо - есть ситуации, когда это может привести к рецидиву. Врачи ищут альтернативных доноров из российского регистра. Именно поэтому так важно привлекать их в базу.

- Мы отвечаем на звонки, печатаем информационные буклеты. Уходят в прошлое страшные мифы, например, о том, что костный мозг выковыривают из мозга или позвоночника. Все больше людей узнают, что стать донором костного мозга почти так же просто, как и донором крови: иногда для этого достаточно забора крови, а иногда маленькую частицу костного мозга берут из бедра - естественно, под наркозом. Сегодня Национальный регистр растет. А значит, все больше людей смогут однажды встретиться друг с другом и сказать: «Здравствуй, я твой генетический близнец! Спасибо за жизнь!», - заключила Наталья.

СКАЗАНО

Заведующая гематологическим центром и отделением больницы «РЖД-Медицина. Смоленск», врач высшей категории Жанна Александровна Давыдова:

- Ежегодно к нам поступают более 50 пациентов с лейкозами. Среди заболевших много молодых людей от 18 до 30 лет, и всем им показана трансплантация костного мозга: аутологичная (ткань для пересадки берется у самого пациента) или аллогенная (у другого человека). Также есть люди с резистентными формами заболеваний, которые не поддаются стандартному лечению и им, как и тем, у кого произошел рецидив, тоже требуется трансплантация костного мозга. Мы, безусловно, делаем все возможное, используем в работе современные методы лечения и максимально боремся за жизнь каждого человека. Но, к сожалению, достаточно часто встречаются случаи, когда для больного лейкозом - трансплантация - это единственный шанс на спасение.

ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ!

Как стать донором?

* Благотворительная организация «Русфонд» заключила договор с сетью лабораторий «ИНВИТРО» и «CMD», где смоляне могут бесплатно сдать кровь на ДНК из вены. Ее типируют по антигенам, затем доноров вносят в регистр. Помощь может потребоваться как через неделю, так и через 10 лет.

* При пересадке стволовых клеток у донора либо забирают костный мозг из тазовой кости либо отфильтровывают их из периферической крови. Эта процедура напоминает забор плазмы.

* По словам Жанны Давыдовой, после забора стволовых клеток костный мозг у здорового человека восстанавливается очень быстро (примерно в течение двух недель): «Не стоит бояться! - обращается врач к потенциальным донорам.

Важно!

Решение стать донором должно быть осознанным! Ведь для больного человека и его родных очень тяжело узнать, что кто-то передумал.

Помните: от вас зависит жизнь пациента. Вы его надежда на выздоровление!

ПРИМЕРЫ

Дело неравнодушных

* Начальник регионального штаба «Волонтерской роты боевого братства» Денис Корж рассказал, что он вместе с ребятами из организации стали донорами в конце прошлого года: «Большое впечатление на меня произвел видеоролик встречи «генетических близнецов» (донора и больного прим. автора), и я решился. Мы готовы, если подойдем пациентам, сдать стволовые клетки. Ведь помогать другим главная задача нашей волонтерской роты».

* Мама Натальи Кодяевой умерла восемь лет назад от острого лейкоза. Потом, год назад, от того же заболевания скончалась ее тетя. Тогда смолянка решила, что в ее силах помочь тем, кто борется со смертью. «Вопрос быть или не быть донором для меня не стоял, - говорит Наталья, - Я бы и раньше решилась, но не было информации, где и как это сделать. Масштабная акция, прошедшая в стране, помогла узнать все, что нужно. Я готова в любой момент прийти на помощь заболевшему человеку».

Одной крови

* В 2015 году Мирославу Фалееву поставили диагноз - острый лейкоз. Евгений Моисеев из Мурманска спас жизнь мальчику, став донором костного мозга.

- Я уже давно почетный донор крови. В декабре 2015-го решил вступить в Национальный регистр доноров костного мозга. И уже в апреле мне сообщили, что я подхожу пациенту. Согласился без раздумий и полетел в Петербург. Мне сделали забор костного мозга из тазовой кости под наркозом. Доктора сказали, что так надежнее для пациента. Все медицинские манипуляции были безболезненными. В августе меня снова попросили прилететь в Петербург для сдачи лейкоцитов для Мирослава.

Евгений спустя два года после трансплантации захотел познакомиться с ребенком, которому помог. Родители пятилетнего мальчика были не против.

ФАКТ

Анонимность донора сохраняется два года

Столько времени по закону врачи обязаны не раскрывать данные пациенту и его родственникам. Сделано это для того, чтобы избежать психологической травмы для донора в случае, если его костный мозг не приживется и человек погибнет. Через два года вероятность рецидива очень мала. Спустя положенный срок многие люди встречаются. Нередко - дружат семьями, чувствуя буквально кровную связь.

В ТЕМУ

На сайте change.org появилась петиция, призывающая обязать трансплантационные клиники искать донора костного мозга во всех регистрах России. Волонтеры обращаются к председателю правительства Михаилу Мишустину с такой просьбой, подчеркивая, что нельзя игнорировать один из крупнейших в стране Национальный регистр им. Васи Перевощикова (десятилетний мальчик из города Глазова в Удмуртии, которому требовалась пересадка костного мозга, умер прим автора), где содержатся данные свыше 34 тысяч потенциальных доноров.

«Среди наших активистов есть родственники больных лейкозом, которые столкнулись с этой проблемой. Доноров для их родных сотрудники НМИЦ гематологии и НИИ имени Горбачевой не нашли, при этом в РДКМ даже не искали», - отмечается в петиции.

Ольга Градова.